‘Zorg voor stervenden: zoeken naar een balans’ Nederlands Dagblad, 28 maart 2003
Nederlands Dagblad, 28 maart 2003
Door Jan Willem Veenhof
Mensen die werken in de palliatieve zorg (zorg voor stervenden), komen voortdurend in aanraking met de dood. Buitenstaanders vragen wel eens: ‘Hoe houd je dat vol?’. Om die vraag te beantwoorden is Einde Goed, Allen goed? verschenen, een boek met twintig praktijkverhalen. Het eerste exemplaar is ter gelegenheid van de Week van Palliatieve Zorg (22 t/m 29 maart) aangeboden aan André Rouvoet, kamerlid voor de ChristenUnie. Begin april krijgt koningin Beatrix een exemplaar op een internationaal congres over palliatieve zorg in Den Haag. Daarna zal het boek aan alle zorginstellingen in Nederland worden toegestuurd, dat kan dankzij een subsidie van het ministerie van VWS. Een greep uit de praktijkverhalen.
De dokter, die zijn ‘peer group'(gespreksgroep van artsen) vertelt waarom hij zich zo uitgeput voelde nadat hij de stervensbegeleiding van een man met kanker in de liesstreek had afgesloten met een euthanasie:
‘Ik denk dat het de combinatie was van het erge lijden, zijn leeftijd net zo oud als ik, zijn kinderen net zo oud als de mijne, de gasten op zijn afscheidsfeestje en de confrontatie met de bizarre rol van ons dokters in dergelijke situaties. Het is ook steeds een beetje oefenen voor je eigen dood. Een situatie als deze roept direct vragen bij me op. Zou ik het ook zo kunnen, zo willen? Zou ik zulk lijden aankunnen, en zo de regie en verantwoordelijkheid voor mijn leven en sterven kunnen nemen? Zouden mijn vrienden er zijn? Zou mijn gezin dit aankunnen? Zijn wij dokters eigenlijk wel in staat anderen zo te vertrouwen dat we hen kunnen laten zorgen voor ons als het nodig is?’
De verpleegkundige die in hospice Kuria wekelijks afscheid moet nemen van mensen:
‘In het hospice hebben we er bewust voor gekozen een ruime tijd voor de overdracht in te roosteren. Zodat er echt tijd gemaakt kan worden voor het bespreken van onderwerpen die verder gaan dan het overdragen van de feitelijkheden die ‘slechts’ medisch en verpleegkundig gezien relevant zijn. Het is natuurlijk een illusie te denken dat het zware, machteloze gevoel van de verpleegkundige onmiddellijk verdwijnt zodra daarover gesproken is, maar door het delen valt er veel van haar af.’
De therapeut, die vindt dat je je bij stervende patiënten meer kunt engageren dan bij ‘gewone’ patiënten:
‘Ik doe dat bewust omdat ik hen zo beter denk te kunnen helpen. Stervende mensen kun je – dat is althans mijn opvatting – niet verder begeleiden dan je zelf hebt durven gaan in je eigen existentiële vragen. Door deze intensieve betrokkenheid heb ik het zelf, na het overlijden van degene die ik begeleidde, ook vaak moeilijk. Ik heb dat er echter graag voor over. Deze wijze van ‘werken’ geeft me de meeste bevrediging en voldoening, want ik meen dat het in de palliatieve zorg er juist om gaat jezelf te laten raken te willen leren van de ander. Door je hart zo open te stellen ontwikkel je kennis en wijsheid, maar voorkom je ook dat het werk routineus wordt. Dit helpt om ‘burn-out’te voorkomen. Of laat ik voor mezelf spreken: dit helpt mij om geen burn- out te ontwikkelen.’
De onderzoeker, die met terminale longkankerpatiënten gesprekken had ten behoeve van een studie:
Als ik nabestaanden de vraag voorlegde hoe de zorg aan longkankerpatiënten en hun familie verbeterd zou kunnen worden. Kreeg ik steevast te horen: ‘Iemand die er is. Naar je luistert en met je praat over wat er allemaal op je afkomt. Eigenlijk zo iemand als jij.’ Deze reacties gaven me inzicht: er was behoefte aan (een vast) iemand die er voor hen was, luisterde, belangstelling toonde, over tijd beschikte, die bij tijd en wijle erkende dat het moeilijk was en misschien wel juist niet te veel wilde doen en oplossen.’
De verzorgende, die vaak gewoon niet wist wat ze moest zeggen tegen een stervende:
‘Waarom had ik tijdens de opleiding nooit geleerd hoe te praten met een stervende patiënt, heb ik me later vaak afgevraagd. Was hierover niets bekend?
Vond men het niet belangrijk genoeg om hier aandacht aan te schenken? Ik heb ook mijn collega-verpleegkundigen gevraagd of zij hierover tijdens hun opleiding iets gehoord hebben. Nee, was hun antwoord. Wel was er aandacht geweest voor de verpleegtechnische aspecten (vochtinname, wondverzorging, voorkomen van doorliggen, enz.), maar niets over communicatie met stervenden, Jammer, heel jammer, want wanneer je je zo vreselijk opgelaten voelt bij de stervende dat je niets weer uit te brengen en de stervende daarom het liefst ontvlucht, dat sterft hij reeds voordat hij overleden is.
De vrijwilliger, die namens de stichting ‘Thuis Sterven’ regelmatig waakt bij stervende patiënten:
‘Ik ga altijd op de fiets naar iemand toe. Dit geeft me de tijd en afstand om mezelf voor te bereiden op de komende ontmoeting. Het geeft me tegelijkertijd de mogelijkheid om na het beëindigen van mijn inzet weer de nacht los te laten, uit te waaien en te ervaren dat de wereld groter is dan de situatie waar ik uit kom. (…) Na het overlijden van de betrokkene hebben we met de coördinator en alle vrijwilligers die bij de inzet betrokken waren, een afrondende bijeenkomst. We hebben allemaal in dezelfde situatie een bijdrage geleverd en herkennen van elkaar de sfeer in dat huis. Ieders ervaring kan tijdens deze bijeenkomst een plekje krijgen.’
Balans
Zo veel mensen, zo veel verhalen. Maar toch is in al deze praktijkverhalen is een constante herkenbaar, stelt verpleeghuisarts Frans Baar. “Een worsteling, tussen de regels door, die de auteurs steeds weer hebben doorgemaakt om in de confrontatie met de ultieme kwetsbaarheid een goede balans te vinden tussen nabijheid en distantie.” Die balans handhaven, zo maken meer auteurs in het boek duidelijk, is alleen mogelijk als er ‘zorg is voor zorgenden’ en als deze zorgenden niet vergeten te ‘zorgen voor zichzelf. Een slothoofdstuk geeft een handreiking aan organisaties om het zoeken naar die balans in de praktijd van het werk mogelijk te maken, een belangrijk element daarbij is de frictie die optreedt in de combinatie werk en privé. Werkgevers zouden daarvoor volgens de auteurs (“in hun eigen belang”) meer aandacht moeten hebben.
